Rechtliches

Menschen mit Behinderung stehen besondere Leistungen zu. Leider müssen hierbei oft ein paar rechtliche Hürden genommen werden. Auch hier bieten wir einen Austausch von Erfahrungen an, die wir mit den jeweiligen Anträgen gemacht haben. Eine professionelle und kostenlose Beratung zu diesen Themen bieten die SPZ (Sozialpädiatrische Zentren) und die Lebenshilfe an.
Liste der SPZ in Bayern ist hier zu finden. (rechts oben unter "Adressverzeichnis")


Schwerbehindertenausweis (SBA)

Einen Schwerbehindertenausweis (SBA) können schon Babys beantragen. Und die Wahrscheinlichkeit, dass bei DS die gesetzlichen Voraussetzungen dafür gegeben sind, sind sehr hoch. Dass man bei einem Baby noch nicht viel von der Behinderung sieht, spielt dabei keine Rolle.

Warum einen SBA beantragen?

Es gibt besondere Nachteilsausgleiche, die mit dem SBA in Anspruch genommen werden können. Z.B steuerliche Vergünstigungen oder Freifahrten in Bus und Bahn. Mit einem Kind mit Behinderung können viele zusätzliche Kosten für Fahrten zu Ärzten, Therapien, die von den Kassen nicht übernommen werden oder bei Kauf von Fördermaterial entstehen. Somit sind diese Ausgleiche für jede Familie eine Entlastung.

Nach Grad der Behinderung (GdB) und Merkzeichen sind die Vorteile unterschiedlich hoch.
Zu beantragen ist der SBA beim Versorgungsamt.  
Man kann den Antrag aber auch online stellen und sich bei oben genannten Stellen beim Ausfüllen unterstützen lassen.

Die Vergabe der Merkzeichen und des GdB erscheint bei scheinbar gleichen Voraussetzungen oft sehr unterschiedlich. Auch wenn es Ärger und Aufwand bedeutet, sollte man unbedingt einen Widerspruch formulieren, wenn man der Meinung ist, dass nicht angemessen entschieden wurde! Wir geben gerne Auskunft, aber SPZ und Lebenshilfe sind dabei eine sehr professionelle Anlaufstelle!




Pflegestufe

Wer einen Angehörigen zu Hause pflegt hat Anspruch auf Pflegegeld. Das gilt natürlich auch bei der Pflege von Kindern.  
Es gibt die Pflegestufen 0, 1, 2 und 3.
Für die Pflege zu Hause können Angehörige folgende Hilfen bekommen:


Stufe 0:  monatlicher Betreuungsbetrag 100 € oder 200 € erhöhter Bedarf (Damit man sich mal eine kleine Auszeit gönnen kann) Hier gibt es Infos zur Stufe 0 und den Betreuungsleistungen.
Stufe 1: 225 € monatliches Pflegegeld
Stufe 2: 430 € monatliches Pflegegeld
Stufe 3: 685 € monatliches Pflegegeld
Zusätzlich sind bei den Stufen 1-3 auch noch die zusätzlichen Betreuungsleistungen von 100€ oder 200 € möglich. 
Die zusätzlichen Betreuungsleistungen müssen von einer Institution (Lebenshilfe oder ähnliches übernommen werden, z.B. über den Familienentlastenden Dienst.
Auch eine Einzahlung in die Rentenkasse für die Pflegeperson ist möglich!

Welche Pflegestufe man bekommt hängt von dem Mehraufwand an Pflege ab. Es gibt Auflistungen von Zeiten, die man für bestimmte Verrichtungen, wie z.B. das Füttern bei einem nichtbehinderten Kind braucht. Für die Ermittlung der Pflegestufe zählt die Zeit, die man MEHR dafür benötigt. Das heißt: Es ist sehr hilfreich ein paar Tage minutengenau Buch über die alltäglichen Verrichtungen zu führen, um zu sehen, wie die Chancen stehen. Bei einem Kind mit DS kann schnell einiges an Zeit zusammenkommen, dessen man sich gar nicht bewusst ist! Längere. aufwendigere Fütterung, intensivere Pflege der empfindlichen Haut, häufiges Umziehen wegen Spuckens, Fahrt und Wartezeiten bei Therapien und Ärzten...  man ist selbst schnell überrascht, was man ganz selbstverständlich den ganzen Tag tut!

Überprüft wird eine Einstufung vom MDK (Medizinischer Dienst der Kassen).
Das bedeutet, dass jemand nach Hause kommt, nach einem Gespräch und durch den gewonnenen Eindruck vom Kind ein Gutachten erstellt.
Diesen Begutachtungs-Termin muss man wahrnehmen. Aber es ist gut sich durch ein Pflegetagebuch vorzubereiten und eine Vertrauensperson (z.B. Frühförderung, Lebenshilfe, Freund/in) dabei zu haben. Die Erfahrungen mit dem MDK sind sehr unterschiedlich: von problemlos bis sehr belastend. Auf jeden Fall kann man ein unvoreingenommenes Gespräch erwarten, bei dem die vorbereiteten Unterlagen angesehen und mitgenommen werden! Höflichkeit und Respekt kann man ebenso von einem MDK Mitarbeiter erwarten. Über einen MDK Mitarbeiter kann man sich beschweren, wenn es nötig erscheint, ohne dass sich das negativ auf die Pflegestufe auswirkt!

Zur Vorbereitung empfehlen wir dringend die Pflegefibel durchzuarbeiten und das Tagebuch zu führen!
Es bedeutet zwar ein paar Stunden Arbeit, aber es lohnt sich in jedem Fall!

Weiter gibt es hier gute Infos:


Verhinderungspflege

Wer einen Angehörigen pflegt und selbst ausfällt hat Anspruch auf Verhinderungspflege. Anträge werden bei der Krankenkasse gestellt. 
Dafür kann man sich etwa bei Krankheit für 28 Tage im Jahr, oder auch stundenweise (aber nicht länger als 8 Stunden am Tag, da sonst das Pflegefeld für den Tag abgezogen wird) vertreten lassen. Gründe müssen nicht Krankheit sein, auch eigene Erholung oder Erledigungen, Termine sind ein ausreichender Grund!
Dafür steht ein Budget von 1520€ im Jahr zur Verfügung. Man kann sich selbst dafür jemanden suchen und angemessen bezahlen und das dann bei der Krankenkasse einreichen, oder über einen Familienentlastenden Dienst (FeD) z.B. der Lebenshilfe jemanden kommen lassen. Sucht man selbst jemanden, so darf es sich NICHT um Verwandte (bis 2-ten Grades) handeln! Es muss sich nicht um eine professionelle Pflegeperson handeln.


Persönliches Budget

Das Persönliche Budget ist eine Geldleistung und steht Menschen mit Behinderung zur Verfügung um ergänzende Leistungen zur Teilhabe kaufen zu können. Auch Eltern können es für ihre Kinder beantragen etwa für Einzelfallhilfe, Sozialassistenz vom Jugendamt. außerdem sind als Persönliches Budget Hilfen zur Frühförderung behinderter Kinder möglich.
Man kann das Budget entweder über eine gemeinsame Servicestelle beantragen (die findet man hier) oder je nach Leistung, die damit "gekauft werden soll, bei der Krankenkasse, Jugendamt, Sozialamt, Pflegekasse usw.

weitere Infos zum persönlichen Budget: